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Somos más que cuidador@s

Somos más que cuidador@s

Cuando el cáncer aparece en la familia

 

Esta vez desde SerCuidadorA queremos dar cabida en nuestro CUIDABLOG también a las personas que cuidan a al alguien cercano a quien se le ha diagnosticado un cáncer, y lo hacemos de la mano de un experto en el tema. 

 

Diego Villalón
Trabajador social-Fundación MÁS QUE IDEAS

Es curioso cómo nuestra vida puede cambiar de un día para otro. Tenemos unos planes y unas rutinas que nos dan seguridad y comodidad. Y, de repente, un diagnóstico de una enfermedad seria o grave en nuestra familia hace que los cimientos sobre los que hemos construido nuestra estabilidad y bienestar se resquebrajen. A partir de ahí, nuestras costumbres cambian y se adaptan a un nuevo ritmo y a unos nuevos hábitos (visitas médicas, cuidados en el hogar, trámites administrativos, etc.). Y lo sorprendente es que, en cierto modo, también puede cambiar la imagen que otras personas tienen de nosotros. E incluso puede cambiar la propia percepción de nosotros mismos.

 

De un día para otro, tras el diagnóstico, pasamos a ser pacientes. ¿Y qué sucede con las personas del entorno del paciente? Que pasan a ser cuidadores y cuidadoras. Nadie nos pregunta ni nos dan otra posibilidad. Ya somos personas cuidadoras y la sociedad nos impone dar el máximo para acompañar al paciente. Pero, más allá de esta presión social, cuidar de nuestros seres queridos está dentro de nosotros de una forma innata.

 

 

Nadie nos enseña a cómo ofrecer a apoyo

a una persona que le han diagnosticado un cáncer

 

En Fundación MÁS QUE IDEAS trabajamos tanto para los pacientes como para las personas cuidadoras. Dicho de otra forma, trabajamos para dar apoyo e información a las personas afectadas por una enfermedad seria. La gran mayoría de nuestra actividad está dirigida a personas que conviven con el cáncer, y es que no debemos olvidar que más de 200.000 personas son diagnosticadas de esta enfermedad cada año en nuestro país. Y junto a estas personas, miles de familias deben afrontar el difícil diagnóstico de un cáncer en un ser querido.   

 

La principal cuidadora de la persona con cáncer suele ser su pareja. Y es muy frecuente que sean los cónyuges -y no siempre los pacientes- quienes acudan a las ONG y asociaciones de pacientes a solicitar asesoramiento e información. Porque nadie nos enseña a cómo ofrecer a apoyo a una persona que le han diagnosticado un cáncer. ¿Cómo puedo ayudarle? ¿Qué debo o no debo decir? ¿Qué hago si no estoy de acuerdo con alguna de sus decisiones? ¿Cómo vivir con este miedo tan intenso? Son muchas preguntas y dudas que requieren apoyo y acompañamiento para disminuir la incertidumbre.

 

 

No nos une la enfermedad,

 nos une el amor

 

Somos mucho más que alguien que cuida. Somos hijos, parejas, hermanas, madres, trabajadores, amigos, personas... y pasar a desempeñar un rol tan difícil e intenso como el de quien cuida de una persona con cáncer requiere tiempo, preparación y manejo emocional. Aun así, hay un buen punto de partida, que reside en la experiencia y la relación emocional que une a los miembros de la familia. Cuidar es un ejercicio de amor que va mucho más allá de la relación entre un paciente y quien le cuida. No nos une la enfermedad, nos une el amor. Hay un vínculo sentimental previo que perdura y que debemos mantener a pesar de la rutina y de las exigencias que a veces impone el cuidado.

 

 

Cuidar también es

mirar por tu propia salud

 

La enfermedad tiene el riesgo de alterar la dinámica familiar. Por ello, es recomendable que los familiares formen un equipo de apoyo en el que todos sumen y tengan su papel, con el fin de que sea la enfermedad quien se adapte a sus vidas, y no al contrario. Para conseguirlo, a continuación, os planteamos algunas recomendaciones para las familias que afrontáis un cáncer en el hogar:

 

  • Comunicación sincera y fluida. Es fundamental crear espacios de diálogo y encuentro, en el que podamos escuchar -no para saber qué responder sino para entender- sin enjuiciar, presionar ni subestimar las preocupaciones o inquietudes ajenas. Como familiares, solemos pensar que sabemos lo que la otra persona quiere y necesita, pero muchas veces nos equivocamos. Preguntemos, no demos por hecho la respuesta. Y como tú también importas, anímate a compartir tus emociones o inquietudes para darles la oportunidad de que te ayuden en aquello que necesitas y para que sepan tu opinión.

 

  • Repercusiones a nivel familiar. Pueden aparecer actitudes de sobreprotección, sobrecarga de responsabilidades, abandono de aficiones, empeoramiento de rendimiento laboral/escolar, distanciamiento de algunas personas, sentimientos de culpa o irritabilidad... Es importante el bienestar de todos y por ello conviene prevenir o actuar ante la aparición de estos síntomas. Estas señales no tienen que significar que haya un problema serio, pero sí evidencian que existe una dificultad para la cual es posible encontrar remedio.

 

  • Roles en la familia. Es normal que algunas relaciones, roles o dinámicas a nivel familiar cambien a raíz del diagnóstico (responsabilidades en el cuidado de niños y niñas o tareas domésticas, liderazgo en toma de decisiones, iniciativa para hacer planes...). Os recomendamos hacer la reflexión sobre qué cambios se han producido, por qué se han originado y qué repercusiones ha tenido. Este ejercicio permitirá detectar qué cambios han afectado a los miembros de la familia e indagar si se han producido por un proceso de adaptación a la nueva situación o por motivos de sobreprotección, falta de apoyos, bloqueo emocional, etc.

 

  • Apoyo externo. Asociaciones de pacientes, ONG, psicooncólogos, trabajadores sociales.. hay recursos que pueden ser de utilidad y que no solo están dirigidos al paciente. Podemos ayudarte en este proceso ofreciendo información, asesorándote ante dificultades de índole familiar, apoyándote para un mejor manejo emocional, etc. Ser cuidadora y cuidador no está reñido con pedir ayuda así que no dudes en consultar a vuestro equipo sanitario sobre los recursos a tu disposición.

 

  • Hábitos saludables. Cuidar también es mirar por tu propia salud. Procura que toda la familia dedique tiempo para sí mismo. Es normal que queráis volcaros con la persona que está enferma, pero es muy saludable que todos dediquéis tiempo para vuestros amigos, hacer ejercicio, descansar. Ayudará a que podáis disfrutar de momentos agradables y a que podáis ofrecer un mejor apoyo y cuidado. No te olvides que, cuidándote, cuidarás mejor.

 

 

Podéis encontrar estas y otras recomendaciones y reflexiones en el libro En el amor y en el cáncer. El libro para las parejas de los pacientes. Esta es una iniciativa de Fundación MÁS QUE IDEAS que traduce en palabras las emociones y situaciones que viven las parejas de los pacientes y que ofrece orientación e información para hacer frente a las dificultades tras el diagnóstico. Es un libro gratuito que puedes descargar o solicitar a través del siguiente enlace: http://fundacionmasqueideas.org/portfolio/amorycancer2/.

 

Diego Villalón
Trabajador social-Fundación MÁS QUE IDEAS

www.fundacionmasqueideas.org

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