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¿Cómo dar una atención integral a personas con enfermedades avanzadas?

¿Cómo dar una atención integral a personas con enfermedades avanzadas?

Lucía Rey Iglesias
Voluntaria en Cruz Roja A Coruña

Cicely Saunders (1): ¿Importas porque eres tú, hasta el último momento de tu vida¿

Elizabeth Kübler-Ross (2): ¿Aquellos que aprendieron a conocer la muerte, en lugar de temerla y luchar contra ella, llegan a ser nuestros maestros sobre la vida¿.

Cuando me uní a la Cruz Roja como voluntaria en el programa de Ayuda a Domicilio Complementaria a personas mayores conocí a Esperanza (nombre ficticio). Estuve visitándola regularmente durante dos años hasta que enfermó y, en el plazo de dos meses, falleció. Su muerte fue un duro golpe para todos los que la conocíamos, pero me quedó la satisfacción de haber estado acompañándola hasta el final. Me impresionaron su paz y serenidad durante todo el proceso. Así que cuando desde Cruz Roja pidieron personas voluntarias para el programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, no lo dudé.

Pero¿ ¿Qué podría hacer una persona voluntaria entre profesionales tan cualificados?

Este es un programa que desarrolla Cruz Roja en colaboración con la Obra Social La Caixa y que cuenta con la participación de los EAPS (Equipos de Atención Psicosocial). Estos equipos están formados por médicos, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales y voluntarios. Atienden tanto a los enfermos como a sus familiares. Yo me preguntaba cuál sería la labor que podría hacer un voluntario entre profesionales tan cualificados.

En los cursos de formación que nos impartieron al voluntariado antes de empezar con los acompañamientos había una idea que se repetía una y otra vez: la escucha. La escucha activa. La escucha desde el respeto a la dignidad de la otra persona. Yo me preguntaba si con eso sería suficiente. Tenía miedo de no estar a la altura, a no saber qué decir ni qué hacer. Con los familiares es distinto. Todos nosotros, sobre todo cuando alcanzamos una determinada edad, hemos ido sufriendo las pérdidas de nuestros seres queridos. Sabemos lo que es un proceso de duelo. Podemos ponernos en su lugar. Pero ¿cómo actuar con alguien a quien le queda poco tiempo de vida?

A través de mi experiencia con las personas que he ido conociendo, me he dado cuenta de que, efectivamente, la herramienta más importante que tienen las personas voluntarias es la comunicación. Nuestra labor es la de acompañamiento, la de la palabra y la escucha. Muchas veces los cuidados se identifican únicamente con acciones físicas, procurar el alimento, la medicación, el descanso, y se nos olvida la relevancia que tiene el establecer un diálogo auténtico con el ser humano que tenemos enfrente.

Hay que respetar sus silencios

La escucha ha de ser activa, interesándonos realmente por lo que nos están contando y por las emociones que acompañan a las palabras. Hay que dejar que la persona enferma imponga el ritmo de la conversación y respetar sus silencios. Esto quizá sea lo más difícil pues a veces tendemos a rellenar los espacios en blanco con lo primero que se nos ocurre sin dejar lugar para la reflexión o para, simplemente, estar ahí. Muchas veces mirar a los ojos, aproximarnos al otro, tocarle o acariciar una mano puede ser suficiente.

A Miguel (nombre ficticio) le gustaba mucho hablar de su vida anterior a la enfermedad. Su esposa estaba muy presente en nuestras conversaciones, a pesar de que era viudo desde hacía ya un tiempo. Seguía profundamente enamorado de ella y me contaba cómo se conocieron y sus experiencias como emigrantes. Una vida apasionante de la que aprendí mucho. Su hija, y única cuidadora, tuvo que dejar el trabajo para poder atenderle en sus últimas semanas de vida. El único respiro que tenía era cuando íbamos las personas voluntarias o los/las psicólogos/as del programa. Con Miguel, y con otras personas en ese trance, aprendí que lo más importante al final de nuestras vidas es lo intangible. Es el amor que hemos dado y el que hemos recibido lo que se tiene más presente al final. A Miguel lo recuerdo sereno y tranquilo la última vez que lo vi, una semana antes de fallecer. Fue un honor conocerlos a él y a su hija. Todos somos únicos e irrepetibles, extraordinarios a nuestra manera. Y quizá en los momentos de mayor vulnerabilidad es cuando llegas a conocer mejor a las personas.

Quizá lo mejor sería aprender a ver la muerte como una fase más de la vida¿ Aprender a sostener la mano ¿ y esperar que alguien sostenga la nuestra cuando nos llegue nuestro final.

Es un privilegio poder compartir los momentos más íntimos con los demás y aunque es doloroso cuando finalmente se van, me quedo con el recuerdo de su amistad y el ejemplo de su dignidad. Por supuesto no todas las muertes son iguales. Tampoco las vidas. Las hay más difíciles que otras. Lo único que se puede hacer en todos los casos es estar ahí, presente, con la totalidad de nuestro ser.

La nuestra es una sociedad que vive de espaldas a la muerte. La vemos como algo que les pasa a los demás. No queremos saber nada de ella, ni nos preparamos para lo único que sabemos con certeza que nos ocurrirá en algún momento. La muerte impone. Supone la aniquilación del yo, la separación de todo lo conocido. No sabemos qué pasará después. Por eso tendemos a ignorarla en nuestro día a día hasta que nos tenemos que enfrentar irremediablemente con la realidad. Quizá lo mejor sería aprender a ver la muerte como una fase más de la vida, como un proceso biológico y natural. Aprender a sostener la mano de nuestros congéneres que están en el que quizá sea el momento más importante de su existencia y esperar que alguien sostenga la nuestra cuando nos llegue nuestro final.

 

Lucía Rey Iglesias
Voluntaria en Cruz Roja A Coruña

 

Cicely Saunders (1) Nació el 22 de junio de 1918 en Barnet, Hertfordshire, Inglaterra. En plena Segunda Guerra Mundial se unió a la Escuela de Entrenamiento Nightingale para formarse como enfermera de la Cruz Roja. Obtuvo el título de medicina en 1957 junto con una beca para estudiar el tratamiento del dolor en enfermos terminales. Fue la primera especialista que abordó los momentos previos a la muerte en enfermos terminales de manera global, e inició el ¿Movimiento Hospice¿, que posteriormente se extendió por todo el mundo, desde el St. Christopher¿s Hospice de Londres.

Elizabeth Kübler-Ross. (2) nacida en Zúrich, el 8 de julio de 1926. Psiquiatra y escritora suizo-estadounidense se convirtió en una de las mayores expertas mundiales en la muerte, personas moribundas y los cuidados paliativos. En su libro Sobre la muerte y el morir (1969) expone su conocido modelo de las cinco fases que se atraviesan cuando se está en el umbral de la muerte: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. No todas las personas atraviesan todas las fases ni tampoco por ese mismo orden. En sus obras sentó las bases de los modernos cuidados paliativos, cuyo objetivo es que el enfermo afronte la muerte con serenidad.

 

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Comentarios
Añadir comentario
Ines
gracias por compartir tu experiencia
Publicado el día 4/02/19 15:14.
Muchas gracias a tí Ines por tu apoyo, que transmitiremos a Lucía.
Publicado el día 8/02/19 16:21 en respuesta a Ines.
A

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